Älskade Lilla Prematur

Jag är trött på att tycka synd om, att sympatisera att känna medömkan om de som skulle ha räddat Elton.

Jag är färdig och jag kommer inte tiga längre, jag kommer inte tycka synd om mer, jag kommer inte gråta för att jag sympatiserar med skulden de bör vara delaktiga i. Jag tänker inte längre acceptera faktumet att Elton blev olyckligt fall för semestertider, eller ignoransen från personal som tycker de vet bäst. Nu ska sanningen fram – från då till nu.

17 Juli 2017. Sitter vid matbordet mittemot Calle. Är just då i 29+4 och Har haft en olustig känsla en längre tid att mitt vatten skulle gå. Känner ett rejäl hugg i magen och ursäktar mig med att jag vill ta en varm dusch. När jag går upp för trappan känner jag nåt som rinner till. Går upp och duschar och sätter i en binda för att kunna urskilja om det att vatten som rann. Lägger mig i soffan och somnar, vaknar och ingenting har hänt – med det sagt så var jag då säker på att ingenting hänt och går och lägger mig i sängen men vaknar vid 1-tiden när jag vänder mig i sängen och det fullkomligt forsar ut vatten. Tar en närliggande handduk och springer mot toaletten och kan rätt så snabbt konstatera att det är vattenavgång.

Går upp på övervåningen ch ringer förlossningen, berättar att jag tror att mitt vatten gått men att jag har en läkarundersökning på förmiddagen och undrar om jag kanske kan vänta tills dess. Barnmorskan verkar först tycka att det är ok men ändrar sig efter en stund och önskar att vi kommer in på en koll. Så ringer ner svägerskan till Louie och åker in. Det räcker med ultraljud utanpå magen för att förstå att det är vattenavgång det handlar om då det fattas men konstateras genom undersökning av läkaren. Får kortisonspruta och ambulansfärd till förlossningen ryhov. Hade inga direkt känningar alls men insåg att det var den sista nypa friska luft jag kommer få på ett tag när jag gick mellan ambulansen och förlossningen.

Fick ta blodprov någon gång om dagen för att kolla infektionsvärdet, annars gick tiden där inne otroligt långsamt och hemlängtan var helt olidlig.

På torsdagen den 20 juli tyckte jag att jag inte känt Elton som vanligt. Hur mycket jag än buffade och knuffade runt på honom så fick jag liksom ingen respons. BM kom in med doppler för att lyssna på hjärtljuden och de var konstant höga, så fortfarande bredvid mig ringer hon ner till förlossningen (låg på BB vid den här tiden) och säger att jag kommer ner med henne nu hur mycket ni än har att göra. Sagt och gjort, rullas ner till FL och blir undersökt av läkare som konstaterar att tappen minskat till hälften och att jag borde ringa dit Calle då hon inte kunde garantera att bebis skulle stanna kvar i magen. Ringer dit Calle och vi får spendera natten på ett förlossningsrum. Vid det här tiden hade mina infektionsvärdet börjat gå upp och de bestämde sig för att inte stoppa förlossningen om det var så att den satte igång.

kl 3 har jag vänt och vridit mig länge pga extrem smärta i höfterna som jag trodde var foglossning, får en morfinspruta och somnade strax där efter. Jag vaknade strax efter 7 och kände mig pigg och smärtfri så skickade ett sms till anhöriga och vänner att allt lugnat ner sig och att ingenting var på gång. Gick upp på toaletten och hela toalettstolen fylldes av blod, går tillbaka till sängen och åker på första värken som gick att klocka var 3e minut regelbundet redan från start, Ringde på BM som kom in och undersökte mig

• öppen 4 cm och utplånad tapp. Nu stoppar vi inget

2 timmar senare var Elton ute. 42 cm och 1550 gram, i vecka 30+1. Jag minns inte så mycket men jag minns att hag hörde honom skrika, jag minns att calle skakade och kunde inte klippa navelsträngen. Jag minns att de var påväg ut med honom när de plötsligt hejdade sig och ville visa mig honom först. Minns att jag blev förvånad över att han var så klar ändå. Så liten men så färdig. Allt fanns ju där.

Calle försvann med barnläkaren och kom tillbaka och visade mig bilder. Sen fick jag hålla honom och följa med honom till hans kuvös.

Dag 2 i Eltons liv visade han att han minsann klarade sig utan andningshjälp och efter ytterligare någon dag visade han på amningsreflexer och låg en kort stund vid bröstet. Vi turades om att sitta känguru och få ihop det övriga familjelivet tillsammans med ett liv på Neo. Var ständigt glada och påminda om att vi skulle vara glada att vår pojke var frisk – det var ingen självklarhet.

• Dag 11 i Eltons liv.

Jag satt med Elton i famnen och småpratade med de andra mammorna inne på salen som också satt känguru med sina små pojkar. Elton hade hållit sin kroppstemperaur så bra att de rullade ut hans kuvös och bytte den till säng. ( I efterhand förstå man att det var feber han hade) Helt plötsligt från ingenstans börjar hans puls på skärmen sjunka  – ingenting jag först reflekterade över då pulsdippar är relativt vanligt bland prematurer. Men den slutar inte sjunka, hans syresättning följer tätt efter och när jag ser ner på Elton är han lika grå som det stela golvet på sjukhussalen.

Sköterskan kom snart till undsättning och tar Elton från min famn och klappar honom lugnt på ryggen tills han hämtar sig igen. -Bara en pulsdipp..

Någonstans i mitt huvud gnagde det att det där var utöver det vanliga… någonting har hänt. Dagen efter får jag för mig att kolla Eltons journal och där står att Elton har dippat 6 gånger och krävt stimulering för att hämta sig -och han har fått tillbaka CP:ap.

Magen vred sig ut och in. Jag mådde illa, ångsten kröp långsamt inpå och tog lätt tag om min hals där den hängde sig kvar. Visste där och då att det här är illa. Var på personalen varenda sekund där inne, påtalade att han inte var sig själv och att något är fel. Minns frågan ”Vad är du rädd för ?” ”Jag är rädd för att han blivit hjärnskadad sa jag”

Sa att han slutar andas så fort vi rör honom vilket sköterskan påtalade för läkaren. Fick till svar att det var tillfälligheter vilket också kan påvisas i journalen.

”det är han inte – läkaren har varit inne och känt på hans fontanell och han har inget fel på hjärnan ”

Till slut gick jag inte till Elton mer. Calle fick gå dit och ta upp honom medan jag tog hand om Louie på dagarna. Jag orkade inte se Elton med vad jag visste utan att någon hjälpte honom. Minns att Calle frågade varför jag inte gick dit, kände ångest för att ens gå i korridoren. Det gick väldigt mycket upp och ner de här dagarna men det var aldrig någon tvekan om att någonting var ordentligt fel.

En sen ångestfylld, sömnlös natt gick jag dit. Jag ställde mig i dörren – kunde inte röra mig. Sköterskan kom och gav mig en varm kram och ledde mig fram till Elton och övertalade mig att hålla honom en stund.

Så där satt jag, mitt i natten med min lilla så sjuka bebis på mitt bröst och grät så jag hulkade. Jag ville skrika men kände mig löjlig – de sa ju att ingenting var fel.

Helgen kom och ett väldigt sjukt litet barn föddes som krävde stora personalresurser. Så i salen bredvid var salen full av personal. Även läkaren som ständigt påtalat att Elton var frisk. Där uppehöll han sig hela helgen, Elton var ju tydligen inte akut sjuk.

Söndag kväll möter jag läkaren i korridoren och han frågar hur det går, jag bryter ihop och säger att det är nåt fel. Elton har fått utslag på kroppen och han slutar andas så fort vi rör honom.

För första gången ser han bekymrad ut. Och går in till Elton.

Dagen efter står jag och pratar med en av mammorna som ska få ta flyget hem med sin son till långt upp i landet. Pratar om att någonting är fel med Elton med de vet inte vad när Calle kommer och säger att läkaren väntar inne på vårt familjerum och att han måste prata med oss.

Skyndar dit och sätter mig på sängen samtidigt som Louie river rummet. Först är stämningen lätt och han skämtar lite lätt. Sen släpper han bomben.

Elton har drabbats av ett virus som spritt sig till hjärnan och orsakat  hjärninflammation. Han berättar att han sett det 3 ggr under 25 år och att det är allvarligt – Elton är allvarligt sjuk och kommer inte komma ur det här utan men. Behandling sätts in strax därefter och efter någon dag inser de att ”pulsdipparna” varit epileptiska kramper. Tysta kramper och varje gång vi rört honom har han slutat andas för att han inte klarat stimuli

En hel vecka som känts som ett halvår, har han legat helt utan hjälp. Ingen som försöker ta reda på vad som är fel.

Minns t..o.m. på min födelsedag , den 3:e augusti när vi satt i familjeenhetens tv rum och läkaren sa att vi kunde släppa det här, Elton kommer hämta sig och det är ingenting fel på honom och det kunde han lova. Han kommer komma ur andningshjälpen innan helgen är slut, han har inget behov att andningsstöd och att det bara var ett bakslag som inte alls är ovanligt bland prematurer.

vet att jag så många gånger kände mig tjatig, och att personalen uppfattade mig som jobbig och påfrestande för att de VISSTE ju att ingenting var fel på Elton.

Efter flera veckor och flera turer fram och tillbaka blev som de flesta vet Elton palliativ. De sa att det handlar om dagar eller veckor.

Han visade alla fel. Och i slutet av november så togs palliativvården bort.

Därefter hade vi 2 möten med läkaren där vi pratar om insatser gällande Elton och livsuppehållande åtgärder. Där bestäms det att Elton ska ha fulla insatser och att man får göra utvärderingar vid tillfället om någonting skulle hända. Han skull alltså på HLR, andningshjälp IVA vård osv.

Han har klarat sig förvånansvärt bra och klarat sig hyfsat från inläggningar på sjukhus tack och lov. Men för ett tag sedan så började hans huvudomfång öka kraftigt och för ett par veckor sedan åker vi in och blir inlagda då vi blivit oroliga för ökade kräkningar.

Jag började då fundera kring vad som egentligen står i hans journal angående livsuppehållande åtgärder och får då veta av sköterskan att det inte är uppdaterat sen september 2017 (då han blev palliativ)

Fick ett vredesutbrott och vände ryggen mot henne så hon skulle slippa se tårarna som forsade nerför kinderna.

Hur FAN kan han göra så här !? Läkaren i tjänst ändrar i Eltons journal

Först stod ” detta SKULLE TAGITS BORT REDA UNDER NEO TIDEN”

Dagen efter när hon signerat var det ändrat ”detta HAR TAGITS BORT redan under neotiden således fulla insatser”

Så det är lätt att undra om de försöker hålla honom bakom ryggen?

Pga Eltons komplexa fall, hans ökande huvudomfång skulle vi få en tid fortast möjligt till neurokirurgen i Linköping.

Får en tid I torsdags den 12/7 kl 13. Ordnar barnvakt och förbereder oss för resan på 2 timmar dit men får ett samtal på onsdagen om att läkaren är sjuk idag onsdag och i organ torsdag  kan ni komma fredag kl 13 i stället ?

vi har inget val och bokar om allt vi ordnat. Vaknar fredag och börjar stressa, och får IGEN ett samtal kl halv 9 på morgonen.

”tyvärr – läkaren är sjuk och vi har ingen annan som an ta emot er och nu går han på semester i 4 veckor”

Blir såklart besvikna och Calle ser till att de får skaffa fram en tid till oss, men får då får mig att gå in o kolla Eltons journal igen och hittar en anteckning från en läkare på Ryhov som skriver att man pga Eltons komplexa fall funderar på att palliativvårdsanmäla honom igen.

Detta TROTS ELTONS alla framsteg den senaste tiden, vår sjukgymnast har t.o.m. skrivit att framstegen är fantastiska i hans journal efter resan till England.

ÖVER MIN DÖDA KROPP. NI FÅR GÅ GENOM MIG FÖRST OM NI SKA GE UPP PÅ ELTON FÖR JAG GER MIG ALDRIG FÖRREN DET ÄR ÖVER.

Vi är så grymt svikna av vården.

Detta är bara hälften. En annan viktig faktor är att det ingenstans står att Elton hade feber när han insjuknade (38.2 c) Det stod på lösa journalblad men framfördes aldrig till läkaren.

Förlåt för luddigt inlägg, förstår att det inte är lika logiskt för er som läser som det är för oss som var i det.

jag kommer ALDRIG lita på vården igen. ALDRIG.