Så är vi tillbaka. Innanför samma väggar, på samma sal, i samma familjerum.
Vi känner till varenda vrå vid det här laget. Och alla känner igen oss, alla vet vem Elton är och känner väl till hans historia. Vi är ”dom som……” Ni vet ”dom som har ett sjuk barn” ”dom som har Elton” – ”dom som har ett barn som kommer dö”
Vi är vana nu, vana vid att vara ”dom som” man småler åt när man går förbi, eller tar en omväg för att slippa möta. ”dom som” man får en klump i magen av sympati för, för de har ett väldigt sjukt barn.
Ett tag var det jobbigt. Jobbigt att alla visste och att man aldrig bara kunde vara ”vara” – kanske bara vara ”någon som” istället. Men nu har det blivit vardag och ibland är det skönt för man kan i stort sätt gråta ut i vilken famn som helst om det skulle behövas, fast det inte är något man vill. Men en anledning till att det är svårt att vistas på offentliga ställen nuförtiden är den ständiga rädslan över att stöta på någon som man eventuellt måste förklara för. Någon som kanske inte vet, eller någon som kanske frågar ändå. Och det är inte av någon annan anledning än att jag kanske inte har lust att bryta ihop just då, just där, kanske inte ens framför dig eller någon annan heller för den delen. En annan dag kanske jag tycker det är skönt om du frågar hur det är – för då kanske jag behöver spy ur mig den där ilskan och förtvivlan som jag faktiskt känner. Jag förstår om du inte vet hur du ska bemöta mig eller någon av oss – är det till någon tröst vet vi inte hur vi ska bemöta dig heller.
Snälla – ta ingenting personligt. Missta inte vår tystnad för ignorans. Vi älskar er alla gränslöst och är så otroligt tacksamma för alla varma tankar. Ha tålamod
Elton har svajat sedan inatt och det har fortsatt. Problemet med Elton är att han inte skriker utan visar missnöje med att sjunka i puls och syresättning. Ibland kan även oblats i kroppen framkalla små kramper som yttrar sig likadant så det kanske inte är svårt att förstå att det ibland är svårt att tolka hans signaler. Han kan krampa för att det sitter en rap på tvären. När hans salter har varit i obalans har det räckt med att man tar i honom, eller att man rör sig när man har honom i famnen, eller att man matar honom lite för fort.
Elton kan inte heller äta. Han har så smått börjat suga på napp korta korta stunder, och har sugit på nappflaska en gång. Han ammade någon gång , men bara ett par tag innan han tappade greppet eller blev för trött. Därför sondmatas han alla mål på dygnet, var 3:e timma och varje gång tar de mellan 45-75 minuter beroende på Eltons status. Just nu tar det 1 timma och en kvart minst för att han är så känslig för stimuli att han börjar krampa.
Vi känner honom, så väl. Vi vet precis hur han fungerar, men inte varför alla gånger. Många ggr står sköterskor och läkare och kliar sig i huvudet och vet varken in eller ut för han reagerar inte som förväntat. Eller så gör han någonting som är helt oväntat.
Nu vill vi bara att läget blir tillräckligt stabilt så vi får åka hem. Vi vill hem. Vi behöver komma hem. men Elton behöver må bra <3
Senaste kommentarer