När Elton började bli sjuk så minns jag att jag sa till Calle att jag borde börja skriva ner allt som händer för att ha allt i sin klarhet när jag ser tillbaka till tiden som skulle bli den värsta tiden i våra liv.
Det gjorde jag inte. Istället så uppslukades jag av konstant oro och ångest över vad som hade hänt och vad som skulle ske. Det är tur att vi slipper veta vad som händer i framtiden. Samtidigt som jag vissa dagar hade velat ha en spåkula som visat mig morgondagen. Dels för att själv förbereda mig mentalt och dels för att kunna fatta rätt beslut.
Elton föddes den 21 Juli 2017 i vecka 30+1 efter för tidig vattenavgång 29+4. Han var 42 cm och vägde 1550gram. Elton är mitt 4:e barn och Calles andra. Vattnet har inte gått i någon av mina andra graviditeter. Denna gången hade jag det på känn och jag var nästan förvånad över att det inte gått varje morgon när jag vaknade.
Han föddes fullt frisk, för visso med högt infektionsvärde, men annars friskare och starkare än mänga andra. Dag 2 i hans liv kopplade de bort hans cpap och han andades på bättre än med den på och han imponerade på personalen med hans sätt att se ut att vara. Vi fick ofta höra att de fick påminna sig själva om att han faktiskt var prematur och så liten som han var. Han var ofta nöjd och låg och tittade nyfiket för sig själv i kuvösen. Helt färdig och klar för livet. Han sög på bröstet när han var en vecka och i journalen beskrev de honom som en ettrig pojke som visade vad han ville.
När Elton var 11 dagar gammal tyckte de han var så stark och stabil att han inte behövde sin kuvös längre. Han skulle få en vanlig säng. Samma dag fick vi ett rum nere på familje enheten efter att ha bott på en annan avdelning sen vi blev inskrivna.
När de rullade ut hans kuvös minns jag att jag satt med honom i famnen när alla apparater plötligt började pipa. Hans puls och syresättning sjönk kraftigt och han blev helt grå, vilket aldrig hänt innan. En sköterska tog upp honom tills han fick färgen tillbaka och trots betryggande ord från personalen att allt var som det skulle så skrek varenda cell i min kropp att någonting var hemskt fel.
Dessa dippar fortsatte frekvent under natten och dagen efter lades Elton tillbaka i cpap. De sa att det är inte ovanligt att det blir så, att barnen får ”dippar” på vägen. Jag trodde dem fortfarande inte, så jag gick inte dit. det gjorde för ont att se honom när hela kroppen skrek att det här inte var någonting som tillhör vanligheterna, men försökte lita på att de ser detta varje dag. Jag ångrar att jag inte stod på mig.
6 dagar efter de första tecknen på att Elton inte mådde bra så började de klia sig i huvudet och undrade varför han inte blev bättre. De tog prover som visade värsta tänkbara.
Elton hade ett virus som spritt sig till hjärnan och orsakat hjärninflammation. På detta hade han legat och haft kramper sedan han blev sjuk. Kramperna orsakade anfallen av sjunkande puls och syresättning.
Där började en resa jag aldrig skulle önska min värsta fiende. Varje röntgen och varje prov visade försämrade värden och vi dagen de sa att de inte kunde erbjuda mer behandling för Elton, bestämde vi oss för att ta med honom hem så han fick dö hemma hos oss där han hör hemma.
de sista tre veckorna har vi därför åkt in och ut på NEO för att hjälpa honom med saker han inte reder ut själv för att han ska må så bra som det bara går.
Imorgon blir Elton 9 veckor gammal. För en vecka sedan blev han palliativ.
Jag är så rädd för när han dör. Hur ska jag överleva världen utan min älskade Elton. Läkarna ser på sina prover och sina bilder, jag ser på honom och undrar om de sett fel.
Varje andetag gör ont. Men vi måste stå starka. För Eltons skull och resten av familjen. Det är en fruktansvärd känsla av maktlöshet att se sitt barn dö bort från en och det finns ingenting man kan göra för att hjälpa, mer än att älska honom gränslöst den tid han har kvar.
Älskade lilla prematur <3
Senaste kommentarer