Nu är julen över (äntligen) Den blev mysig och rättså lugn. Vi har hunnit fira med de flesta familjemedlemmar och alla klapparna var väl uppskattade.
Igår så gav vi ett bitterljuvt farväl till vårt älskade hatade NEO på ryhov. Där hade vi ett överlämningssamtal med vår PAL på Neo – Underbara älskade Johanna <3 och vår nya läkare som ska ha hand om Eltons fortsätta utveckling. Han ska nu tas om hans av neurologen och habiliteringsteamet i Eksjö. Det var lite som att klippa navelsträngen, vår trygghet och våra kära sköterskor och läkare på NEO som känner Elton så väl vid det här laget. Men ändå en suck av lättnad att lämna det stället bakom sig och kunna blicka framåt..
Väl där undersökte neurologen Elton från topp till tå, och fick höra hela hans historia från början till nu. Han kunde nästan med en gång ställa 2 säkra diagnoser. Elton har cerebral Pares och epilepsi. Han är också väldigt sen i utvecklingen, alltså egentligen ingenting vi inte redan visste. Ända sedan Elton blev sjuk så har vi vetat att han varit CP-skadad. Det har legat i luften och klingat i varje rörelse han gjort men ingen har någonsin uttryckt det högt.
Det är med blandade känslor så att säga… egentligen reagerade jag ingenting när han sa att han har CP skador. Jag visste ju det sedan länge, men någonstans finns ju hoppet som ständigt klänger sig kvar likt ett tungt strypgrepp runt halsen.
Vår Johanna påpekade att Elton inte kunde hamnat hos bättre föräldrar och att OM det ska hände någon alls så var det tur att han hamnade hos oss. Det värmde så otroligt att höra.
Så nu har vi alltså en diagnos att ”jobba med”. Vilket känns skönt på ett sätt. Det som är mest jobbigt är att vi nu kan se lite hur Eltons liv kommer se ut, och vilka svårigheter och hinder han kommer möta på vägen.
Som jag beundrar denna lille starka kämpe. Johanna berättade för neurologen igår att det var inte så här det egentligen var tänkt, utan att det var tänkt att han skulle få följa med hem och få dö hemma hos oss. Vad avlägset nära det känns. Kluvna känslor – i allt. Allt är grått på nåt sätt, varken svart eller vitt
Idag kom ångesten som ett brev på posten. Hjärtat började sakta slå tyngre i bröstet för att sedan lamslå hela mig. Trycket över bröstkorgen och alla skuldkänslor kom som en tsunami sköljande över mig. Klumpen i halsen, den hulkande gråten som sitter längst bak i munnen. Yrseln… smärtan… oron.
Ständigt får vi höra hur starka vi är. Men det är inte alltid så. I förrgår kväll satt jag och stirrade in i hans ögon som förvirrat flackade runt i vardagsrummet. Tårarna rann okontrollerat. Jag minns så väl hans nyfiken ögon när han alldeles för tidigt och oplanerat kom till världen. Hans starka sinne som redan första dygnet visade att jag klarar mig bank mig bättre än vad ni tror. För så var det….sen kom det här skitviruset
Postitivt : Elton är fortfarande utan sond !
Avslutar med en dikt jag fick skickad till mig <3
Välkommen till Holland
En dikt av Emily Pearl Kingsley
Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med
ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem
som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan
förstå och föreställa sig hur det känns.
Så här är det:
Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger :”
Välkommen till Holland”
”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien”
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring……och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar …och att Holland
har tulpaner…och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.
Senaste kommentarer