Det här är jag – som jag fungerar. Öppen som en bok i skrift – sluten som en mussla i tal. För ”öppen” för vissa har jag nu fått höra. Helst ska man varken synas eller höras, kanske därav min urusla känsla för att prata. Har dessutom fått till mig att någon som jag förväntat […]
Han är blind
idag fick vi det som vi så länge befarat – bekräftat. Elton är hjärnblind. Ser möjligen ljus och rörelse, men troligen inte mer än så. Djupt inom mig har jag alltid vetat, ända sen den dagen han slog upp ögonen efter att han blev sjuk. Men nu är det på nåt sätt sant. Jag önskade […]
vem är jag
Är inne i en deppig period just nu. Jag brukar hämta mig rätt snabbt från de här dipparna men denna gången är det någonting som håller själen i järnhand och vägrar släppa. Känns som någon ständigt har en knuten näve runt hjärtat och när du minst anar det, kramar åt för allt vad den är […]
Jag borde..
idag är en sådan dag då jag verkligen borde skriva av mig allt i bloggen. Men idag är en sådan dag där jag tillochmed är för psykiskt matt för att ens orka börja beskriva hur jag känner. Idag är en sådan dag då jag önskar att allt var annorlunda vanligt. Önskan om ett vanligt hus, […]
Nu blir drömmen äntligen verklighet ! ♥️
Idag fick det bekräftat. Den 9:e april påbörjar Elton äntligen sin behandling i England. Jag är så lättad och så glad just nu. Känns som en sten släppt ifrån axlarna! #hejjaelton
en Liten fredagsbekännelse 2 dagar sent
[youtube]https://youtu.be/uAuyAP_rUGQ[/youtube] Här är den, den lovade videon ? 2 dagar för sent men det var faktiskt inte förren nu jag förstod hur jag skulle göra (är inte vidare teknisk)
En någorlunda vardag
Igår gick livet tillbaka till en någon slags vardag igen. Calle gick tillbaka och började jobba för första gången sedan Elton föddes. Till en början kommer Calle jobba 50%, vilket känns jätteskönt för oss allihopa. Häromdagen skrev jag ett inlägg på instagram huruvida sjukvården fungerar angående den påstådda etiken. Elton har fått en ny krampmedicin […]
Godartat
Ingenting kan slå känslan av lättnad när Calle ringde upp och sa att de ”bara” funnit suspekta epileptiska episoder på EEG:t de tog idag. Alltså inga tecken på infantil spasm. Lättnaden är enorm och trycket som släppte över bröstet var så befriande. Kramperna han lidit av de senaste dagarna verkar vara av det godartade slaget. […]
Så många tårar
När jag skriver det här inlägget rullar tårarna stora som regndroppar nerför kinderna. Ena tåren rullar för tacksamhet, andra tåren för sorg, den tredje för ilska och de andra av oro. Den sista veckan har varit intensiv. Vi har varit i tidningen, på förstasidan och på löpsedeln och sååå många har hört av sig och […]
Känslor som far lite överallt
Idag är en riktigt dålig dag. Ångesten ligger tätt inpå och gror sig starkare med skenande tankar som far långt bortom det som vore förnuftigt. Igår hade vi en konsultation med en klinik i England, idag på morgonen kom sjukgymnasten hit för ett första besök. Allt liksom trillade över mig…. livet som det skulle varit, […]