När jag skriver det här inlägget rullar tårarna stora som regndroppar nerför kinderna. Ena tåren rullar för tacksamhet, andra tåren för sorg, den tredje för ilska och de andra av oro.
Den sista veckan har varit intensiv. Vi har varit i tidningen, på förstasidan och på löpsedeln och sååå många har hört av sig och på ett eller annat sätt visat omtanke, genom ord eller bidrag till Eltons behandling. Tack är så himla fjuttigt i sammanhanget och är inte ens i närheten av att beskriva hur vi egentligen känner. Det går så långt bortom tack, så långt bortom tacksamhet. Aldrig i mitt liv har jag känt mig som omfamnad och sedd, så ”inte-ensam”.
Vi har aldrig i våra liv haft så många som hålla oss om ryggen, erbjudit en axel att gråta mot eller kram som håller ihop oss när vi faller samman. Människor som vi inte känner, eller människor som står oss nära och alla däremellan har visat oss så mycket kärlek så hälften vore nog, Ni kan nog inte förstå känslan av att bli utkastad i en helt ny värld med ett barn som ständigt svävar mellan liv och död, hopplösheten och maktlösheten man upplever är så mörk. Framtiden är enbart svart, nuet om möjligt svartare. MEN i allt det här fanns ni, alla ni som fått oss att kämpa vidare när vi tror att det är dax att ge upp.
Tack för att ni finns. Vi står i evig tacksamhetsskuld till varenda en av er. Tack för att ni vill hjälpa vår Elton, att ni ser honom och ser honom som en individ, att ni vill se honom växa och utvecklas. För oss betyder det allt.
I helgen började Elton med något konstigt beteende vi inte riktigt kände igen. Han slängde sig åt vänster och grät efteråt. Detta kom i serier om 10-20 ggr på ca 10-15 minuter. Ringde till vår läkare vi hade på NEO på måndag morgon, i onsdags fick vi bekräftat att vi fick öka hans mediciner. Men i går kväll så ramlade jag över ”infantil spasm” i en grupp på internet. Kände att jag blev nyfiken och ville läsa på vad det kunde vara för något då inget nämnt detta för oss tidigare så läste på, och blev snabbt medveten om att det måste vara det som Elton börjat med sedan helgen. Jagade ifatt på barnakuten idag och nu är han inlagd med Calle för utredning. Infantil spasm är en spädbarnsepelepsi som ofta uppstår kring 6 månaders ålder. Det är en allvarlig form av epilepsi som förstör hjärnan och kräver omedelbar behandling. Snälla håll tummarna med mig att det inte är det han har, min älskade lille Elton vad du ska behöva genomlida. Om det visar sig vara detta väntar många sprutor framöver och ett evigt farande fram och tillbaka till sjukhuset igen.
Elton – den tuffaste lille killen jag känner <3
Senaste kommentarer