Idag är en riktigt dålig dag. Ångesten ligger tätt inpå och gror sig starkare med skenande tankar som far långt bortom det som vore förnuftigt.
Igår hade vi en konsultation med en klinik i England, idag på morgonen kom sjukgymnasten hit för ett första besök. Allt liksom trillade över mig…. livet som det skulle varit, alla känslor som fanns under tiden han var palliativ…hopplösheten, otillräckligheten….maktlösheten. Blir arg på mig själv för att jag glömmer, eller snarare förträngt och inte kan plocka fram. Minns så väl den natten läkaren och en sköterska kom in till oss när vi sov…har totalt förträngt varför. Minns bara att jag är så otroligt rädd för att bli väckt sedan dess. När Elton var jättedålig fick jag säga till personalen att bara komma om de trodde det var jätteallvarligt för jag fick panik vid varje ljud i rummet. Kan inte räkna hur många nätter jag legat vaken för jag fått för mig att det knackat på dörren. Faktum är att det fortfarande händer, senast häromnatten vaknade jag vid 4 och var bombsäker på att någon knackade på dörren.
Känslorna som delar sig på två, all ilska/glädje är så svår att nysta ut och sortera. Samtidigt som jag sitter här och skriver om sorgen som sköljer över mig ligger min son bredvid mig i sitt nest och det gör så otroligt ont att se hans förvirrande blick. Det gör så ont att han inte ler. Det gör så ont att han skulle varit annan.
De här känslorna som kommer upp från tiden på neo, där det ibland kändes som hans liv inte var någon värt för att de inte ville göra mer. Känslorna av att man borde förstått, man borde kämpat.. Är så förbannad på mig själv att jag inte slog näven i bordet, satte ner foten och sa ifrån. Varför VARFÖR lät jag det gå så långt.
Nu är vi här, på ett helt annat ställa än vad som var tänkt. Och istället för att se Elton lära sig krypa och sitta så letar vi alla vägar vi kan för att göra honom så bra han bara kan
Istället för att åka på vår första familjesemester ska vi åka till England för behandlingar.
Livet blev så långt ifrån vad vi hade tänkt och den sorgen är ibland så svår att hantera.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️