Ingenting kan slå känslan av lättnad när Calle ringde upp och sa att de ”bara” funnit suspekta epileptiska episoder på EEG:t de tog idag. Alltså inga tecken på infantil spasm. Lättnaden är enorm och trycket som släppte över bröstet var så befriande. Kramperna han lidit av de senaste dagarna verkar vara av det godartade slaget. Elton och Calle blir kvar över natten och ska träffa barnneurolog imorgon för att diskutera behandling framöver som med säkerhet kommer bestå av höjning av krampmedicin eller eventuellt ett komplement till den han redan har.
Jag längtar till vi kan boka HBOT. Ser så mycket fram emot att se eventuella framsteg. Hör ni hur det låter…. så här ska ingen förälder i världen behöva sitta och skriva om sitt barn. Ingen förälder i världen ska inte behöva sitta och böna o be till högre makter om att ens barn ska få vara barn, lära sig gå , tala, förstå eller ens le. INGEN. Inget barn förtjänar det här.
Ingenting i världen kan förbereda en mamma eller pappa på att flera gånger som dagen resten av barnets liv sitta och tvinga i honom mediciner som smakar pyton. Ingenting kan förbereda en förälder på hur det är att vrida och vända på barnet, vända utochin på sig själv, upprepa samma fraser i löjligt höga toner för att få respons. ingenting. De andra barnens unga dagar har fyllts med ”första leende” ”första krypet” och så vidare… Eltons består av ”första skriket” och ”öppnar ögonen”
Allt det där har blivit så himla oviktigt för oss. Vi har bara full fokus på Elton, och varje liten banal sak är framsteg.
Idag kom de stora barnen hem efter en halv vecka extra hos sin far. Så imorgon ska vi ta en ordentlig sovmorgon (man kan ju önska iallafall)
Nu ska jag gå och lägga mig bredvid louie och förhoppningsvis sova gott resten av natten <3
Senaste kommentarer