En någorlunda vardag

Igår gick livet tillbaka till en någon slags vardag igen. Calle gick tillbaka och började jobba för första gången sedan Elton föddes. Till en början kommer Calle jobba 50%, vilket känns jätteskönt för oss allihopa.

Häromdagen skrev jag ett inlägg på instagram huruvida sjukvården fungerar angående den påstådda etiken. Elton har fått en ny krampmedicin som heter Ergenyl. Denna är rätt vanlig hos barn och är en i steget av testmediciner för att uppnå störta möjliga krampfrihet. På fass.se kan man tydligt läsa att man inte vet hur ergenyl egentligen fungerar. Man TROR att den dämpar impulser i hjärnan som utlöser epileptiska anfall.

Nästa bild man ser på fass är den långa listan på biverkningar som följer med ergenyl. Allvarlig påverkan på lever eller bukspottkörtel är en av den. Inte hemskt ovanlig heller, ca 1 på 100, räknas som mindre vanlig. Detta tillstånd kan i värsta fall leda till dödsfall, särskilt hos epilepsipatienter under 3 år som har kombinationsmedicinering med andra krampmediciner. Jag hade kunnat göra biverkningslistan mycket längre, men jag väljer att sluta här för jag tycker att denna talar för sig själv.

Denna medicin med många fler – är fullt godkända att ge (självklart ska man försöka uppnå att alla patienter med kramper ska bli så besvärsfria som möjligt, så försök tolka detta inlägg rätt)

Det räknas som fullt etiskt att riskera biverkningar som dessa. Alltså riskera livet.

HBO å andra sidan (citerar från läkemedelsverkets sida) har följande biverkningar.

”tryckutjämningsbesvär och klaustrofobi utgör ibland ett behandlingshinder, men i övrigt har HBO en gynnsam biverkningsprofil. Den vanligaste biverkningen är reversibel myopi, som ofta ses efter 20-30 behandlingar. Myopin går dock i regress inom 3-6 månader efter avslutad behandlingsserie. Ibland ses kataraktutveckling -dock relativt sällsynt -som drabbar framförallt diabetespatienter som haft begynnande karat sedan innan HBO behandlingen. Syrgaskramper är sällsynta. De uppstår endast under pågående behandling och påminner då om ett epileptiskt anfall. De medför ingen risk för bestående epilepsi och utgör inte indikation för vidare utredning”

Denna behandling anses alltså inte som etisk enligt svenska riktlinjer. Utomlands pågår studierna för fullt och Sverige inväntar just i denna stund större studier på det. Men vi har inte tid att vänta.

Detta gör mig galen. Ledsen och så grymt besviken. Det var alltså mer etiskt att trycka i Elton dessa läkemedel än att ge honom en chans i tryckkammaren. Det finns inga garantier för att det ska fungera på Elton. Men jag har pratat med så många föräldrar som gjort detta för sina barn och en mamma från USA nämnde att behandlingen var ”lifechanging” De hade mot läkarens avrådan bestämt sig för att det var den bästa chansen för deras son. De hade ingenting att förlora, deras son var inte medveten om sin omgivning, kunde inte hålla huvudet,inte sitta, vända sig, hade 2 krampmediciner för epilepsi. Vid det tillfället var Nathan 2 år gammal.

Efter behandlingen började han krypa, förstod språk, kunde svara med vissa ord, och är idag helt medicinfri.

HBOT är ren syre som berikar syrefattiga områden. Syre har en bevisad effekt på skadad vävnad.

ÄNDÅ ÄR DET MER ETISKT ATT LÅTA ELTON DÖ – ÄN ATT PRÖVA NÅGONTING NYTT.

Ikväll ska jag försöka lägga in ett videoinlägg här på bloggen , någonting jag inte lyckats med innan. Håll utkik !

Bifogar lite bilder nedan om det jag just pratat om