Det var ett tag sedan sist jag skrev. Jag lever inte under press att skriva här, gör jag det för att jag måste blir det inte bra. Jag gör det när jag måste få ur mig och tömma mitt inre på alla känslor jag bär.
För första gången på länge har jag positiva nyheter. Sedan i lördags är Elton krampfri. Från att ha krampat flera ggr i timmen, till att tvärsluta. Vi har inte upplevt en enda kramp. I måndags var vi på möte hos Eltons neurolog som berättade att hans chanser till ett krampfritt liv är små – men fortfarande möjlig. Vi tittade även för första gången på Eltons MR – bilder.
I måndags kväll började Elton röra sin högra sida, och i förrgår vände han från sida till mage. Han är mer vaken – mer aktiv och har blivit en helt annan kille sedan kramperna lugnade sig (skriver lugnade sig för jag är nästan säker på att de kommer komma tillbaka)
Men i måndags – positiv dag till trots – fick jag en känsla av hopplöshet igen. En dipp, en spark i knäveckan och jag föll en stund. Just då tänkte jag att jag orkar inte se honom lida hela sitt liv. Det hade varit bättre om han hade fått somna. Och nej – jag önskar inte min son dör. Jag önskar honom bara inget lidande. Och ibland syns det där lidandet så otroligt väl och varje gång han lider känns det som hjärtat slits ur kroppen. Man älskar den här lilla människan med varenda cell i sin kropp, med varje andetag och hjärtslag älskar man honom och hade man kunnat hade jag gett mitt liv till honom istället..
MEN det går inte. Jag kan inte göra någonting mer än precis allt jag kan. Jag kommer aldrig sätta mig ner och känna mig besegrad av den där jävla skiten. Så länge Elton lever och det fortfarande finns ett sätt kommer jag göra ALLT för att han ska nå bättring. Jag är inte orealistisk – jag vet att han aldrig kommer bli den killen han var menad att vara. Men jag är hoppfull på att han kommer bli sitt allra bästa jag – och för det kommer jag ALDRIG ge mig.
Folk har ifrågasatt risker och etiken i att göra den här behandlingen. Jag ska förklara lite om Eltons skador
Det här är en bild på en hjärna. På MR är den enda relativt normala hjärnsubstansen i det blåmarkerad området på vänster sida. Resten av hjärnan är sönder eller borta. Lillhjärnan är bland de områden i hjärnan som bara är ett vätskefyllt hålrum till följd av substansförluster. Frontalloben är söndertrasad och består av öar av kvarliggande substans. Konstigt nog är vänster sida den sidan som ger sämst resultat på EEG (där man mäter hjärnans aktivitet)
Därför min familj och vänner, bekanta och läsare, vill jag att ni funderar på hur ni själv hade gjort. Elton har i.n.g.e.n.t.i.n.g att förlora. Hans förutsättningar är otroligt dåliga med tanke på hans bakgrund.
Visst gör han framsteg. Men vi vill att han ska känna glädje – inte bara välbehag. Vi vill att han ska kunna se inte bara höra. Vi vill att han ska vara delaktig – inte bara hänga med. OM han kan.
Vi tänker inte – kan inte luta oss tillbaka och acceptera detta utan att göra allt vi möjligen kan för att låta honom bli lite av ett barn.
Om 3 veckor idag är vi på väg. Längtar som tokig <3
Han är så söt, er lilla Elton ?
Givetvis vill ni göra allt för honom och jag håller tummar och tår för att resan ska göra – åtminstone – något för honom.