Idag har Elton varit helt utan sond ett helt dygn. All mat och medicin har vi gett via flaska, och hittills har han klarat det galant. Nu hoppas vi att han orkar så han slipper sonden, man märker att han blir lite tröttare men han gillar att äta och gapar många gånger efter mer.
För drygt 3 veckor sedan gjorde vi ett nytt EEG på Elton för att utesluta krampaktivitet men även för att se om hans hjärnaktivitet ändrats någonting. Vi fick svar i förrgår, och nej – han har ingen krampaktivitet. Och ja, hans hjärnaktivitet är fortfarande lika låg. Jag förstår inte hur den fortfarande kan vara så avvikande när han gör sådana framsteg.
Nu när palliativvården är borttagen så kommer det hända mycket framöver. Snart kommer Elton skrivas ut från NEO och bli övertagen av neurologen och habiliteringsteamet. Han var på ögonundersökning häromdagen som visade att det inte finns några fel på ögonen, men skadorna i hjärnan kan fortfarande göra att han lider av synnedsättning. Det mest överraskande hittills var häromdagen när vi var på läkarbesök på NEO när det såg ut som han sträckte sig efter och kände på en leksak som sköterskan höll fram. Vi vet fortfarande inte om det var medvetet, men man hoppas ju förstås…. Hur som helst är de nöjda med honom där inne och är imponerade över de framsteg han faktiskt har gjort.
Det jag önskar mest här i världen just nu är ett leende. Ett leende så man vet att allt är OK, att veta att han kan känna välbehag och lycka. Det skulle göra hela min värld, och allt skulle bli en aningen lättare att acceptera.
Han har ju uppenbarligen bestämt sig för att stanna här ett tag, den starkaste lille kämpe jag träffat på <3
Han har börjat skrika och visa missnöje mer och mer, vilket är skönt. Då känns det som det finns någon slags medvetenhet där inne som inte EEG testerna kan visa.
Igår var min Väninna här med sina barn och sambo. Hon har en nyfödd ljuvlig liten tjej som jag passade på att fota med sin syster. Dessutom fick jag en fin tavla med texten ”du kommer alltid vara min bästa vän, och för Ellie en fantastisk gudmor” Jag och Calle ska få bli gudföräldrar åt Ellie. Behöver nog inte berätta att jag grät glädjetårar … älskade lilla tjej! jag ska lära dig allt jag kan (vilket iofs inte är så mycket så det lär gå fort, så då får Calle ta över )
Senaste kommentarer