Äntligen har vi fått lägga 2017bakom oss, vi skålade i champagne vid 12slaget. Som en nystart. Nu gör vi det bästa av det som skett och situationen vi ändå inte kan förändra.
Igår satt jag och sydde små hantlar till Eltons små händer av trasiga nefskott kardborreband och stretchtyg. Ibland får han spasmer i händerna som gör att han håller ihop dem så hårt att han blir vit om fingrarna och trycker in naglarna i handflatorna. Han är inte jätteglad i att ha nåt som följer efter honom hela tiden men det märks att det är bra för hans små händer.
Vi tycker sedan i går att det går att få lite mer kontakt med Elton, ännu inget leende men ändå lite mer ögonkontakt än innan. Han har även fått ligga och träna i sitt gym och han gör sitt bästa för att nå leksakerna som hänger ovanför honom. Han blir lätt trött men i går höll han sig vaken i flera timmar.
Vi har även varit i kontakt med en kundstödjare och fått höra att vi har mycket mer alternativ och rätt till hjälp än vad någon ens yttrat till oss. Vi har rätt till avlastning bland annat vilket hade hjälpt oss mycket med tanke på de andra barnen som faktiskt också blir hemskt begränsade pga den här situationen. Detta innebär att vi kan komma att komma iväg några timmar för att fokusera på barnen, eller varandra en stund utan att en av oss är låst hemma. Det kommer dock vara svårt att släppa kontrollen, vi känner ju till varenda rörelse och min på Elton. Vi vet precis när vi ska sluta mata för att han inte ska sätta i halsen, vi vet precis när han behöver rapa eller när han kan ha en kramp. Vi vet hur mycket han brukar och behöver sova, vi vet vart gränsen går för att träna honom och vi kan förutse varje händelse som oftast kommer i ett visst förlopp. Vi vet att han klöks jättelätt (även utan någon anledning) vilket oftast brukar skrämma slag på andra. Men någon gång måste vi slappa kontrollen och lita på andra. Men tilliten har tyvärr fått sig en törn av allt som hänt med honom. Jag kommer aldrig någonsin ge mig angående någonting igen. Aldrig ska jag acceptera att någon tror att jag har fel när jag vet att jag har rätt.
Älskade Elton, för mig är du världen <3
Senaste kommentarer