När Elton låg inför en oviss framtid på neo låg vi i vår säng på familjerum 10 när en artikel om en hjärnskadad flicka i USA som hade ramlat i familjens pool.
Kände direkt att det måste vara menat för oss att se, klickade in på artikeln som berättade om flickan som till en början hade väldigt svåra hjärnskador hade fått en behandling som heter HBOT – hyperbaric oxygen therapy. Som förälder kanske ni förstår att man greppar efter varje halmstrå, särskilt när man själv lever i ovisshet och förnekelse.
Behandlingen är en tryckkammarbehandling som innebär att man utsätts för 100%syre under tryck i 60-90 minuter, 20 – 50 ggr. Flickan i artikeln återfick i stort sätt alla sina funktioner. Nästa gång vi gick in till Elton frågade vi sköterskan om hon hade hört talas om detta innan, vilket hon förstås inte hade men hon var verkligen intresserad av vad det var så hon gick in och sökte och lovade ta upp det på ronden.
För att göra en lång historia kort – det blev ingen succé hos läkaren. Han avfärdade detta snabbare än blixten och det märktes att han inte hade något intresse av att prata om det alls.
Någonstans på vägen, kanske när Elton blev palliativ släppte vi tanken på HBOT, trots att den ständigt legat och gnagt i bakhuvudet som ett litet ljus av hopp – Tills i helgen då jag blev medlem i en grupp för föräldrar till barn cerebral pares och fick kontakt med underbara Klara. Klara är mamma till lilla Freja – född april 2017.. Hon fick grava hjärnskador p.g.a en BB-miss.
Hon är väl påläst och de har själva startat en insamling till sin Freja och hennes HBOT-behandling och åker själva till England inom kort för att genomföra den.
Efter diskussioner här hemma och research på kliniker och priser bestämde vi själva oss för att starta en insamling till Elton – vilket gick så mycket längre än vad vi någonsin kunnat ana.
Vi har på 36 timmar fått ihop mer än vad vi någonsin kunnat drömma om, vi är så nära!
vi vill också säga att vi varken tror elle förväntar oss att Elton kommer bli som andra barn. Vi är ute efter att ge honom bästa möjliga förutsättningar från var han befinner sig nu.
Med det vill jag säga – tack, från djupet av våra hjärtan för varje krona varje tanke varje delning och varje omtanke. Vi kommer äntligen kunna ge Elton en chans till ett bättre liv. Vi kommer äntligen kunna ge honom en chans att kanske kunna vara barn.
TACK!
Slutligen, fick jag en kommentar här på bloggen från en tjej igår som också har en son med cp- skada.
Jag vill bara säga tack för din kommentar. Det hjälper att veta att man inte är ensam om alla tankar som drabbar en om nätterna. Stor kram till dig <3
Hej!
Det ska göras ett ultraljud av hjärnan på min lilla flicka nu till veckan så jag satt och googlade och hittade din blogg. Kunde inte sluta läsa och det skär i hela mitt mamma hjärta trots att jag inte känner er. Skickar ett litet bidrag och sänder en styrketanke!!