Älskade Lilla Prematur

Igår var vi inne på Ryhov igen, denna dagen för en heldag med möten. Nytt EEG gjordes och vi hade även ett första möte och vårdplanering med hemsjukvård, en av våra ansvariga SSK och en av våra ansvariga läkare.

EEG visade inga kramper denna gången, och inga ytterligare förändringar så nu känns det som att det är ”stabilt”. Vårdplaneringen innefattade 3 ssk från kommunen som vi ska ha regelbunden kontakt med angående Elton men även för oss själva, att vi ska få hjälp och stöttning när det inte finns tid och ork att ta oss in till NEO. Vi diskuterade möjligheten att lära upp nattpersonalen på hemsjukvården att sätta sond så de kan komma ut och sätta en ny om det skulle behövas. Det var även viktigt för allas del att vi fick ett ansikte på varandra och att de fick veta Eltons hela historia. Det var så skönt att ha vår läkare och SSK med som känner honom och oss och vet på ett ungefär hur vi fungerar. På ett ungefär menar jag att vi känner oss rätt oförutsägbara, man svänger häftigt i vad vi vill, vad vi tycker och hur vi känner.

För ett tag sedan tror jag att vi båda var helt överens om att det skulle göras så lite som möjligt för Elton för att vi båda tyckte det kändes lättare att han gick bort tidigt än att vi får ha honom länge och han sedan rycks bort. Nu vet jag inte hur jag någonsin ska kunna känna mig redo för när det kommer. Ibland kan jag sitta och titta på honom och tänka på vad hans lilla kropp har kämpat och fått utstå under hans korta tid på jorden, då ser jag bortom mig själv. Då kan jag känna att det räcker, att han kan få gå om han inte orkar mer, att han har kämpat nog…. Sen ser jag till mina känslor, kärleken jag känner för den här lilla killen, och hur gärna jag vill ha honom kvar. Jag vill ha honom kvar, jagvill. Men när tiden är kommen så måste jag låta honom gå, för hans skull. Jag har så mycket känslor inom mig så jag har glömt hur det känns att vara glad. Jag svänger häftigt mellan känslolägen och jag hittar ingen balans i känslorna. Jag kan vara illarg, jätteglad, gråtmild på samma gång.

Jag kan sitta och stirra på hans stora ögon med hans långa ögonfransar och vara helt förälskad och vägra tro på att någonting av detta har hänt. Jag kan sitta och sniffa i hans hår och vägra tro på vad de säger, jag kan stänga av, jag kan öppna upp. Vissa gånger vid allvarliga samtal med läkaren har jag försökt skämta bort situationen. Min mur är raserad, jag har inget försvar längre. Allt sugs rätt in genom precis varenda filter jag har.

Jag tål inte ljud, inte intryck. Går jag och handlar måste jag ha hörlurar med musik för att stänga ute omvärlden och alla röster. Mitt filter är sönder. Jag kan inte tänka, inte planera, inte koncentrera mig. Jag kan skriva, men inte alltid prata. Tappar ork och fokus snabbt och inte ens bland mina bästa vänner fungerar jag 100 %, jag vet inte vem jag är längre, jag vet inte hur man fungerar. Jag vet inte vad jag tycker om någonting, jag vet inte ens vad jag är sugen på till middag, jaghar ingen matlust och ingenting tilltalar mig. Har ingen lust till någonting och allt.

Elton, jag är vilse med dig – jag är lika vilse utan dig