Älskade Lilla Prematur

Idag var vi inne på Neo för läkarsamtal och ultraljud av Eltons hjärna. Trots att vi många av gångerna aktivt valt att inte få veta så mycket av dessa undersökningar för att det blir så mycket av fokus som flyttas ifrån själva Elton och läggs istället på skador, så tittade vi på skärmen idag.

Det är ungefär så illa som vi fått berättat för oss och även som vi föreställt oss, så det blev ingen större chock. Positivt i det hela var att det nog inte hänt nåt markant sen den 7e september, vilket jag iallafall vill tro att processen stannat av, och att de skador som finns inte blir värre.

Vi pratade även om salterna Eltons njurar. De tror att en medicin som Elton får kan ha njurpåverkan så vi kom överens om att ta bort den på prov efter att läkaren pratat med Linköping som kunde det här lite bättre.

Imorgon ska vi på EEG på klinfys för att se så det inte slår igenom några kramper på Elton fortfarande och sedan ha ytterligare samtal med läkaren och en sammanställning av allt. Helst av allt skulle jag vilja stanna hemma i morgon och bara slippa höra på allt elände, jag får ont i magen så fort jag hör att läkaren har nåt att prata om.

Denna ständiga frågan om hur aktiva i hans behandling vi ska vara, vart går gränsen för vad som är etiskt försvarbart? Ja. Vad är då etiskt försvarbart? Emot Elton, emot oss? Om Elton själv fått svara, vad hade han då sagt? Vad tycker vi själva? Jag vet inte.. Jag tycker iallafall inte det är etiskt försvarbart att inte göra vad man kan? kanske har min uppfattning om detta ändrats sedan vi fick ta hem honom och lära känna honom här hemma som vårt barn och inte som sjukhusets patient som man fick låna om det fanns tid…

Kanske tänker jag mer själviskt nu. Kanske vill jag ha honom här så länge som möjligt för min egna del, kanske vore det bäst att begränsa behandlingarna så mycket som möjligt för att han ska lida så lite som möjligt?

Jag är så vilse, för en del av mig vägrar tro och inse, trots tester ultraljud, MR och prognoser, att Elton är så sjuk som de säger ,Jag har själv sett bilderna, jag har själv läst svaren. Men jag ser det inte på honom. Han är så mycket mer och så mycket bortom det där ultraljudet och syrabasen. Han flasktränar, han rör sig, han gnyr ibland och han har reflexerna om än lite svagare än normalt. Hur är man om man saknar personlighet? den delen där personligheten ska sitta är nästintill tillbakabildad, hur blir man då som person? ÄR man ens en person?

Känslorna går så mycket längre än etiskt försvarbart… han är vår son och barnens bror, en sonson och en dotterson, ett syskonbarn… vår och allas Elton