Header Image

Älskade Lilla Prematur

Livet som förälder åt ett palliativt barn

Månad: december 2017

En obekväm hemsk helt naken sanning.

Publicerad,

Det här är nog bland det svåraste jag någonsin har och kommer skriva. Men det här är min sanning, mina känslor. Helt avklädda och blottade för att få dem till att nå ut där de behöver vara. Jag är öppen som person med det allra mesta, men vissa saker har en förmåga att fasta längst […]

2 fastställda diagnoser

Publicerad,

Nu är julen över (äntligen) Den blev mysig och rättså lugn. Vi har hunnit fira med de flesta familjemedlemmar och alla klapparna var väl uppskattade. Igår så gav vi ett bitterljuvt farväl till vårt älskade hatade NEO på ryhov. Där hade vi ett överlämningssamtal med vår PAL på Neo – Underbara älskade Johanna <3 och […]

Vi sa farväl

Publicerad,

Jag har pratat innan om hur minnerna av hela resan kan triggas igång av nästintill vad som helst. Igår fick jag en Flashback, utan någon som helst  förnimmelse. Plötsligt när jag nattade Louie mindes jag när jag låg i sängen på IVA sal 3 , bredvid Elton och väntade på att han skulle dö. Mindes […]

Det gör så ont att se tillbaka

Publicerad,

Missförstå mig rätt. Jag är så ofantligt otroligt glad att Elton är här och att han inte längre är palliativ, det känns som en seger mot allt motstånd och pessimism vi stött på. MEN det är svårt att ställa om sig. För sorgen finns fortfarande kvar där inne och gror, sorg som vi aldrig fick utlopp […]

När blev det helt plötsligt vinter

Publicerad,

Får nypa mig själv i armen ibland. Ser mig runtomkring och allt går i slowmotion, och när jag väl faller tillbak i verkligheten så är vi flera månader ifrån vart jag trodde vi var. Drömmer fortfarande ibland om hur allt skulle varit om ingenting av detta hade hänt, om läkarna och sköterskorna där inne inte kände […]

Ett dygn utan sond

Publicerad,

Idag har Elton varit helt utan sond ett helt dygn. All mat och medicin har vi gett via flaska, och hittills har han klarat det galant. Nu hoppas vi att han orkar så han slipper sonden, man märker att han blir lite tröttare men han gillar att äta och gapar många gånger efter mer.   […]