Älskade Lilla Prematur

Idag fick det bekräftat. Den 9:e april påbörjar Elton äntligen sin behandling i England. Jag är så lättad och så glad just nu. Känns som en sten släppt ifrån axlarna! #hejjaelton    

[youtube]https://youtu.be/uAuyAP_rUGQ[/youtube] Här är den, den lovade videon ? 2 dagar för sent men det var faktiskt inte förren nu jag förstod hur jag skulle göra (är inte vidare teknisk)      

Igår gick livet tillbaka till en någon slags vardag igen. Calle gick tillbaka och började jobba för första gången sedan Elton föddes. Till en början kommer Calle jobba 50%, vilket känns jätteskönt för oss allihopa. Häromdagen skrev jag ett inlägg på instagram huruvida sjukvården fungerar angående den påstådda etiken. Elton har fått en ny krampmedicin…

Ingenting kan slå känslan av lättnad när Calle ringde upp och sa att de ”bara” funnit suspekta epileptiska episoder på EEG:t de tog idag. Alltså inga tecken på infantil spasm. Lättnaden är enorm och trycket som släppte över bröstet var så befriande. Kramperna han lidit av de senaste dagarna verkar vara av det godartade slaget.…

När jag skriver det här inlägget rullar tårarna stora som regndroppar nerför kinderna. Ena tåren rullar för tacksamhet, andra tåren för sorg, den tredje för ilska och de andra av oro. Den sista veckan har varit intensiv. Vi har varit i tidningen, på förstasidan och på löpsedeln och sååå många har hört av sig och…

Idag är en riktigt dålig dag. Ångesten ligger tätt inpå och gror sig starkare med skenande tankar som far långt bortom det som vore förnuftigt. Igår hade vi en konsultation med en klinik i England, idag på morgonen kom sjukgymnasten hit för ett första besök. Allt liksom trillade över mig…. livet som det skulle varit,…

Det har varit galna dagar. Igår var Sveriges radio här och intervjuade oss om allt engagemang runt Elton de senaste dagarna. Blev så himla paff när jag svarade i telefon i går förmiddag att det fått sådan spridning. Intervjun fick bra trots att vi var så nervösa så att varenda andetag darrade. Efter intervjun berättade…

När Elton låg inför en oviss framtid på neo låg vi i vår säng på familjerum 10 när en artikel om en hjärnskadad flicka i USA som hade ramlat i familjens pool. Kände direkt att det måste vara menat för oss att se, klickade in på artikeln som berättade om flickan som till en början…

Äntligen har vi fått lägga 2017bakom oss, vi skålade i champagne vid 12slaget. Som en nystart. Nu gör vi det bästa av det som skett och situationen vi ändå inte kan förändra. Igår satt jag och sydde små hantlar till Eltons små händer av trasiga nefskott kardborreband och stretchtyg. Ibland får han spasmer i händerna…

Idag för 9 år sedan låg jag och Edvins pappa och lärde känna en helt ny underbar liten kille. Det var så svårt att se då hur underbar han skulle bli Han är den mest kloka omtänksamma kille jag vet. Världens största hjärta och så mycket känslor så häften vore nog. Min älskade Edvin, tack…