Ultraljud hjärna och läkarsamtal
Idag var vi inne på Neo för läkarsamtal och ultraljud av Eltons hjärna. Trots att vi många av gångerna aktivt valt att inte få veta så mycket av dessa undersökningar för att det blir så mycket av fokus som flyttas ifrån själva Elton och läggs istället på skador, så tittade vi på skärmen idag. Det […]
fysisk smärta
Vi har haft en lugn och mysig dag här hemma. Elton har badat och njöt som bara den. De senaste dagarna har jag känt mig dålig i kroppen. Magen har ballat ur, jag mår illa och har ont överallt. Antagligen är det den psykiska stressen som börjar ge sig till känna. Kroppen är matt, huvudet […]
Som om luften går ur
De stora barnen har åkt iväg med skolbussen, på väg till skolan och mot pappavecka. Kände sekunden bussen hade åkt iväg att det var som om luften gick ur. Ångesten kom smygandes. När de inte är här har jag 2 barn mindre att fokusera på och har istället all tid i världen att lägga på […]
Ilska
Idag har jag bara känt mig arg. Arg för att han blev sjuk, arg på att ingen lyssnade på mig när jag sade att han var sjuk, arg för att han låg med kramper så länge utan att någon gjorde nåt. Arg på alla. Försökt att hitta någon att klandra, klandrar läkaren, klandrar sköterskorna som […]
En till synes bra natt
Vi har haft en bra natt hemma, iallafall kändes det så. Man stirrar sig blind på siffror, fortfarande. Elton har varit hemskt trött men de har ju även ökat hans krampmediciner rätt kraftigt så det var närmast att relatera till. Idag åkte Calle in med Elton till sjukhuset för nya prover, och till min förvåning […]
Övernattning
Min stora tjej på 6 år är idag på sin allra första övernattning ! Jag tror nog att jag är mer pirrig än hon ? ❤️ Elton känns lite lugnare nu när vi är hemma. Svårt att bedöma om de är för att han är lugn eller för att vi inte ser när han […]
Dagpermis
Nu är vi påväg hem på dagpermis. Tillbaka imorgon för nya prover om ingenting annat händer. UL njurar igår visade ingenting avvikande, så då måste man nästan anta att njurarnas funktion inte styrs ordentligt på central nivå. Ikväll kommer Elton och Louies faster och farbror och ska sova över till imorgon. De ska hjälpa till […]
Palliativ
Har alltid hatat ordet palliativ. Det ger mig rysningar. När läkarna tycktes vi skulle ändra Eltons vårdform till palliativ kändes det som vi skrev på hans dödsdom. Ändå försökte jag bekanta mig med ordet långt innan de sa det. Vi har vetat hela tiden att Elton kommer dö. Fastän läkarna försökt dementera detta, fast sköterskorna […]
Ovisshet
Elton har svajjat mycket inatt också. Han har högt blodtryck och hög puls. Har testat nästintill allt för att lugna honom men ingenting tycks hjälpa. Inatt har han sovit på IVA sal, jag Calle och Louie har samsats i en 1.20 säng. Jag saknar de två stora barnen, så oerhört. Vi pratar sinsemellan om vi […]
Ett barn som aldrig skriker
Det slog mig, att jag plötsligt hajkar till när jag hör ett barn skrika. Som om det vore det mest onaturliga i världen. Jag hörde Elton skrika ett fåtal gånger de få dagar han var frisk, och jag är så ledsen för att jag inte kommer ihåg hur han lät. Jag minns att jag ofta […]