År: 2017

varje gång jag mår sådär tjyvens, varje gång jag tappar fotfästet så rotar det sig nästan alltid i tanken på hur allt kunde varit, hur det SKULLE varit. Det hade varit så mycket enklare om vi hade haft en diagnos från början,att han föddes men med hjärnskador. Nu förlorade vi Elton. Det som var den […]

Operationen gick över lag bra. Nu väntar jag på svaret, vilket jag hoppas bara innefattar grava cellförändringar och inte C-ordet. Isåfall får jag vänta 3-4 månader på ny tid för ny biopsi och visar den på fortsatta förändringar tycker de att jag ska ta bort hela livmodern. Elton har tappat nästan allt sitt fina hår […]

så nu ligger jag här med Elton tungt sovande på mitt bröst. Han har precis fått mat och då måste han få ligga still en stund för att inte kräkas. Inte mig emot, jag suger in varje sekund. Igår åkte de stora barnen till sin pappa, sen kom de små barnens farmor för att finnas […]

så mycket tankar som snurrar i huvudet ikväll. Ett starkt begär av att få skriva av mig alla de här mörka tunga minnerna, känslorna och tankarna som helt plötsligt började fylla min redan trötta själ. Oftast fungerar allt väldigt bra. Man glömmer bort sorgen i den rullande vardagen man lever i. Men ibland blir man […]

Idag blir han 3 månader. Idag faller jag. Jag faller skoningslöst i vetskapen om hur saker och ting kunde varit. Min älskade Elton, jag vill inte behöva gå igenom det här. Jag orkar inte. Kan inte andas. Arg. Ledsen. Otröstlig. Jag vill aldrig behöva säga hejdå. Jag vill aldrig behöva göra verklighet av planerna av […]

Det var en känslosam dag igår på alla sätt man bara kan tänka sig. Igår började dagen med att vi var på läkarbesök där vi diskuterade kring hela vårdförloppet och vad vi ansåg har gått fel. Innan besöket var jag så nervös så jag kunde kräkas. Jag hatar konfrontationer. Jag grät helt hejdlöst till slut […]

Hittills har denna veckan bestått av efterlängtade besök av vänner. Först Helene, igår Fia. Båda besöken gjorde mig alldeles varm i hjärtat och glatt påmind om vilka människor som finns när det verkligen behövs. Man kan lätt förstå att man drar sig för att umgås med oss nu och att stämningen här hemma kanske inte […]

Igår och förgår var bra dagar. Elton har varit stabil och stundtals glömmer man bort resan vi genomgått och hans prognos. Igår morse hade sonden åkt ur (med eventuellt lite hjälp av storebror) så då fick det bli en tripp till sjukhuset för att sätta ny sond och även lite provtagning när man ändå var […]

Idag är en sämre dag. Ångesten ligger och pyr i bröstet. Antagligen för att jag fick en ”knäpp” och gick igenom alla mina bilder på Elton. Från det att han föddes till nu. Blev smärtsamt medveten om hur han successivt försämrats, förbättrats , till att hamna där han är nu. Blev påmind om hur ”klar” […]

Igår var vi inne på Ryhov igen, denna dagen för en heldag med möten. Nytt EEG gjordes och vi hade även ett första möte och vårdplanering med hemsjukvård, en av våra ansvariga SSK och en av våra ansvariga läkare. EEG visade inga kramper denna gången, och inga ytterligare förändringar så nu känns det som att […]