Kategori: Okategoriserade

Det här är nog bland det svåraste jag någonsin har och kommer skriva. Men det här är min sanning, mina känslor. Helt avklädda och blottade för att få dem till att nå ut där de behöver vara. Jag är öppen som person med det allra mesta, men vissa saker har en förmåga att fasta längst […]

Nu är julen över (äntligen) Den blev mysig och rättså lugn. Vi har hunnit fira med de flesta familjemedlemmar och alla klapparna var väl uppskattade. Igår så gav vi ett bitterljuvt farväl till vårt älskade hatade NEO på ryhov. Där hade vi ett överlämningssamtal med vår PAL på Neo – Underbara älskade Johanna <3 och […]

Jag har pratat innan om hur minnerna av hela resan kan triggas igång av nästintill vad som helst. Igår fick jag en Flashback, utan någon som helst  förnimmelse. Plötsligt när jag nattade Louie mindes jag när jag låg i sängen på IVA sal 3 , bredvid Elton och väntade på att han skulle dö. Mindes […]

Missförstå mig rätt. Jag är så ofantligt otroligt glad att Elton är här och att han inte längre är palliativ, det känns som en seger mot allt motstånd och pessimism vi stött på. MEN det är svårt att ställa om sig. För sorgen finns fortfarande kvar där inne och gror, sorg som vi aldrig fick utlopp […]

Får nypa mig själv i armen ibland. Ser mig runtomkring och allt går i slowmotion, och när jag väl faller tillbak i verkligheten så är vi flera månader ifrån vart jag trodde vi var. Drömmer fortfarande ibland om hur allt skulle varit om ingenting av detta hade hänt, om läkarna och sköterskorna där inne inte kände […]

Idag har Elton varit helt utan sond ett helt dygn. All mat och medicin har vi gett via flaska, och hittills har han klarat det galant. Nu hoppas vi att han orkar så han slipper sonden, man märker att han blir lite tröttare men han gillar att äta och gapar många gånger efter mer.   […]

igår var en stor dag. Igår ändrade läkaren vårdform på Elton , och palliativvården togs bort. Han har numer fulla insatser och får alla möjligheter och chanser som alla andra barn. Han är den starkaste lilla människa jag någonsin mött, och just nu är han här för att stanna!  

Jag känner att jag måste förklara mig för alla jag har mött och kommer stöta på den närmaste tiden. Det sista jag vill är att uppfattas på fel sätt, för att om jag är kort mot dig är det inte alls min mening att på något sätt var otrevlig, och det är absolut inget personligt. […]

Jag är så slut, så färdig. Allt börjar ge upp. Jag letar mening med precis allt som sker. Tycker så synd om Elton och om hans framtid. Min hjärna bearbetar 1000 tankar känslor och intryck i minuten. Kommer på mig själv med att inte kunna fokusera på en sak mer än en liten stund i […]

inatt föll den första snön, och nästan alldeles nyss fick jag höra Elton gråta för första gången sedan han blev sjuk. Och likt snön faller tårarna. Fast inte lika sakta. Hysteriskt ramlar de nerför mina kinder. Inte bara sorg, utan lycka, lycka av att höra han gråta. Så här skulle det inte vara men det var […]